Hanka (44): Má rakovinu plic, přestože nikdy nekouřila. Měsíčně na léčbu doplácí 100 tisíc

Je to šest let, co Hance začala dělat problémy chůze do schodů, nemohla pořádně dýchat a připadala si unavená. Nejprve myslela, že za to může pár kilo navíc, ale nakonec se ukázalo, že to má jinou, bohužel velmi vážnou příčinu.

„Nekuřte, jinak dostanete rakovinu plic.“ Tohle varování z plakátů a krabiček cigaret bylo první, co proběhlo Hance hlavou ve chvíli, kdy jí sdělili, že má rakovinu plic. „Ale já nekouřila, nepila, sportovala, žila normálně, tak proč jsem nemocná a proč právě já mám rakovinu plic? Odpověď neznám dodnes, takže nevím, proč mě to muselo postihnout,“ komentuje dobu před šesti lety, kdy se po těžké době plné vyšetření a dlouhém pobytu v nemocnici dozvěděla, co jí vlastně je. O tom, jak jí nemoc změnila život, ale i o tom, že za své zdraví musí dodnes draze platit, jsme si povídali.

Že máte rakovinu plic, jste se dozvěděla až po mnoha peripetiích. Proč to tak dlouho trvalo?

Od začátku říkám, že jsem „mimo tabulky“, tedy je všechno složitější. Bylo mi 38, nikdy jsem nekouřila, necítila jsem se nemocná, nehubla jsem… O mnoho později jsem se dozvěděla o jednom signálu nemoci, který jsem měla – a to je, že vám „smrdí“ maso, když ho vaříte či pečete. To jsem sice pociťovala, ale vůbec mne nenapadlo to spojovat s nemocí. Prostě ani lékaře nenapadlo, že by za mým zadýcháváním měla být zrovna tahle nemoc. Za obvodní lékařkou jsem šla proto, že jsem nestačila s dechem ani při hrách s malým synem, bolelo mne na hrudníku a často jsem pokašlávala. Zprvu si lékařka myslela, že to jsou zablokovaná žebra a navrhovala rehabilitaci, ale nakonec mě poslala na rentgen a ten ukázal vodu na plicích. Po tomhle nálezu už dostaly věci spád a ještě ten den jsem jela na CT.

Zdálo by se, že po CT už bude vše jasné…

Nebylo. Na CT se sice objevilo něco – ale nikdo nevěděl, co přesně to je. V nemocnici jsem byla měsíc, podstoupila jsem různá vyšetření a odběry, vypustili mi vodu z plic. Pak mě pustili domů, ale voda na plicích se objevila znovu. Pak jsem se dostala do krajské nemocnice, kde mi na plicním oddělení udělali bronchoskopii a bohužel potvrdili rakovinu plic. Až další hospitalizace a vyšetření kamerou přineslo definitivní zjištění, že jde o poslední, metastatické stadium, že se nádor rozšířil na poplicnici, pohrudnici a do obou plic. A sdělili mi, že v takovém rozsahu se už operovat nedá. Když jsem se ptala na prognózu, radili mi, abych si užila Vánoce, že mohou být poslední…

Jaké to je, když vám po týdnech vyšetření oznámí něco takového?

Měla jsem strach a byla jsem zoufalá. Doma jsem měla dvě děti – desetiletého syna a patnáctiletou dceru. Najednou bylo všechno jinak, zhroutilo se všechno, co jsem do té doby znala. Čekala mne náročná léčba s nejistým výsledkem. Samozřejmě, že to byl nápor na celou rodinu, děti o tom věděly, bály se o mne. Manžel se musel den ze dne postarat o všechno – od nákupů a domácích prací, až po praní nebo starost o děti. K tomu se staral ještě o mne.

Jak probíhala léčba?

Dostala jsem se do péče paní doktorky Koubkové ve Fakultní nemocnici v Motole. Prošla jsem si pěti cykly chemoterapie po třech týdnech. Pokaždé to bylo stejné – tři dny to relativně šlo, ale pak jsem lehla a měla jsem co dělat, abych vůbec vstala a došla do nemocnice pro další dávku. Bylo mi špatně od žaludku, byla jsem tak slabá, že jsem jen ležela v posteli a byla odkázaná na to, co mi donesou k jídlu a pití. Stěží jsem došla na toaletu. Nebýt rodiny a jejich podpory, tak nevím, jak bych to zvládla. Navíc se objevily první komplikace s hrazením léčby. Pojišťovna mi zaplatila jen čtyři cykly chemoterapie, na pátou jsem už neměla nárok… Naštěstí se podařilo ji pro mne získat a i díky tomu nádor ustoupil a zklidnilo se to. Ovšem ne definitivně. O dva roky později se to zas zhoršilo.

Takže další chemoterapie?

Měla jsem to štěstí, že mne zařadili do studie a nasadili mi imunoterapii, která byla o hodně šetrnější. Oproti chemoterapii to byla velmi příjemná změna. Cítila jsem se mnohem lépe, mohla jsem se věnovat dětem, domácnosti, dokonce jsem začala i sportovat. Vše bylo najednou optimističtější – o to víc, že i CT vyšetření ukázalo, že ložiska rakoviny mizí, že se zmenšuje i primární nádor. Ale jako jsem měla smůlu ze začátku, provázela mne i dál. Studie byla v červnu 2016 ukončena a i když jsem po nějaké době opět imunoterapii znovu dostala, její účinky už nebyly tak příznivé a do roka skončila léčba zcela. Následná vyšetření bohužel ukázala, že nádor zmutoval do vzácné podoby ROS1 – takovou diagnózu má ročně tak deset lidí.

Dokázali vám lékaři nabídnout ještě další léčbu?

Paní doktorka Koubková mi pověděla o možnosti cílené léčby s tím, že by mi mohla pomoci. Výhodou je, že ničí jen přesně dané rakovinové buňky, že je šetrnější a nemá tolik vedlejších účinků. Ale nastal nový problém, protože mi ho pojišťovna zamítla uhradit. Ani když se z něj stal hrazený lék, nepočítalo se s mojí mutací a já se zas nevešla do tabulky. Snažili jsme se vyjednat výjimku, ale nepovedlo se a nepomohlo ani odvolání… Cena léčby na měsíc byla sto tisíc a tak jsme začali zjišťovat, jak na ni sehnat peníze jinak.

Jaký jste z toho měla pocit, že vás od nadějného léku dělí sto tisíc měsíčně?

No nepřidá vám to. Cítíte se jako někdo, koho odepsali, méně než bezdomovec, než feťák, kterému se třeba odvykací léčba platí. Vím, že sto tisíc měsíčně je spousta peněz, ale když na tom pak záleží váš život, všímáte si, kolik milionů stojí třeba předvolební kampaň a říkáte si, kolik měsíců léčby by za to bylo… Nemohla jsem uvěřit, že někdo odepíše člověka kvůli nějakému paragrafu…

Takže jste se rozhodla, že si lék budete hradit sama?

Sama bych na to neměla. Na první dávku se mi složila celá rodina. I s tím, že se po měsíci uvidí, zda a jak na moji mutaci zabere. A zabrala skvěle, takže mi dala velkou naději – na uzdravení i na to, že přesvědčím pojišťovnu, že má smysl do toho investovat. I lékaři jsou překvapeni, jak dobře to zabírá. Měsíc od měsíce je to viditelnější. Už chodím s dětmi i cvičit, normálně žiju, mohu se postarat o rodinu. Máme připraveny výsledky vyšetření, které dokumentují úspěch léčby a znovu to pošleme pojišťovně k posouzení. Mohlo by je přesvědčit, že z masivního napadení obou plic, poplicnice i pohrudnice už zbyly jen tři menší nádory v jedné z plic, což je prostě skvělé.

A co když to znovu zamítnou?

Na moji léčbu přispěla i naše obec, když uspořádala sbírku, mám i transparentní účet, na který chodí peníze od cizích lidí, které můj příběh oslovil poté, co ho dcera dala na Facebook. V tuto chvíli tam jsou peníze asi na půl roku. Každý měsíc si za ně dojedu pro krabičku léků, za které dám 95 tisíc – lékárna mi odpustila svou marži, takže pár tisíc ušetřím… Díky téhle léčbě se cítím jako zdravý člověk a můžu tak i fungovat. Ani nevíte, jak je to krásný pocit, jak si toho vážím.

zdroj: https://www.prozeny.cz/clanek/hanka-44-ma-rakovinu-plic-prestoze-nikdy-nekourila-mesicne-na-lecbu-doplaci-100-tisic-41479?utm_source=www.seznam.cz&utm_medium=sekce-z-internetu

Facebook Comments

%d blogerům se to líbí: