Home » Společnost » Příběh Sárinky aneb zákeřná míšní svalová atrofie typ 1 – SMA 1

Příběh Sárinky aneb zákeřná míšní svalová atrofie typ 1 – SMA 1

Měl jsem již po dvakráte možnost na webovém zpravodajství popsat příběh Sárinky Kališové, o který se se mnou podělila zejména její maminka Alena. Mám velkou radost, že opět mohu mediálně podpořit a poinformovat vás o nemoci, o které jen možná málo tušíte, ale hlavně za výše zmíněnou nemocí je konkrétní příběh konkrétního člověka.

Děkuji za spolupráci paní Aleně Kališové a celé její rodině a maximálně jim držím ve všem ohledně Sárinky palce !

 Naše dcerka Sára Kališová se narodila 11. 11. 2004. Je těžce tělesně postižená nemocí, která se označuje jako míšní svalová atrofie, SMA typ 1 (Werdnig Hoffmann).Je to onemocnění v té nejtěžší formě a podle lékařů neléčitelné, kdy se takto nemocné děti dožívají většinou jen kojeneckého věku, v lepším případě až dvou let.

Navzdory všem špatným a krutým prognózám jsme se bez dlouhého rozmýšlení rozhodli, že ji nenecháme odejít při posledním nádechu, který byla schopna sama nadechnout. Právě tento moment přišel v jejích devíti měsících. Nenechali jsme ji odejít, přestože by to byla ta nejsnazší cesta, se ztrátou dcerky už se „jen“ vyrovnávat a  žít běžný život, plnit si své osobní sny a životní cíle… Místo toho jsme zvolili cestu trnitou, plnou těžkých překážek, ať ze strany státu, zdravotní pojišťovny, lidí, kteří se snažili nás oklamat pro svůj vlastní prospěch, podvodníků, kteří slibovali zázračnou léčbu za obrovské peníze bez účinku, ale i lidí, kteří si své malicherné problémy léčili ubližováním nám, setkávali jsme se s nesmyslnou závistí… Velkou  oporou nám byli lidé, kteří se nám snažili pomoci finančně, abysme mohli pořídit drahé životně důležité zdravotnické  přístroje pro domácí péči, zdravotnické potřeby a léky nehrazené pojišťovnou, za což jim budeme do konce života vděčni. Byli jsme rádi za každou vlídnost, vstřícnost, psychickou podporu, protože všude se nám jí nedostávalo.

Sárince byla v jejích devíti měsících provedena tracheostomie, byla napojena na dýchací přístroj, který dodnes dýchá 24 hodin denně za Sárinku. Při odpojení od dýchacího přístroje nedokáže sama dýchat, okamžitě začínají selhávat životní funkce. Sárinka byla tak slabá, že nedokázala sát mateřské mléko, ani polknout své sliny,  byla podvyživená, a nakonec nebylo vyhnutí a  lékaři jí udělali na výživu gastrostomickou sondu přímo do žaludku a hned na to se začalo Sárinčino křehké a na maximum zesláblé, bezvládné tělíčko probírat k životu.

Udělali jsme maximum, abysme mohli mít Sárinku z nemocnice co nejdřív doma, a to, co ve většině případů trvalo dlouhé  měsíce, se podařilo zajistit do necelých tří týdnů a my se mohli o Sárinku starat doma. Byla hodně náchylná k jakékoli běžné nemoci, mohla jí vzít život i obyčejná viroza. Párkrát jsme museli volat záchranku, než jsme zjistili, že nejlepší je i v okamžiku, kdy o životě rozhodují  minuty či vteřiny, postarat se sami a nevozit Sárinku do nemocnice a vystavovat ji tak spoustě dalších problémů a život ohrožujícím okolnostem, nemocem…  Přestože jsme jen obyčejní rodiče, všechno jsme se naučili tak, že i zákroky, které  provádí jen primář či lékaři na oddělení ARO(anesteziologicko resuscitační oddělení), musíme zvládnout, jinak by Sárinka nežila. To, co týmy profesionálů zdravotníků zvládají  v nemocnici na směny, musíme zvládnout doma neptřetržitě, ve dne i v noci, ve zdraví i v nemoci.

V době, kdy jsme zjistili, že je Sárinka nemocná, jsme se snažili  hledat pomoc po celém světě, byli v kontaktu se spousty odborníků z nejrůznějších koutů světa, studovali nejrůznější světové výzkumy, které slibují do dvou let léčbu, ale my už ty dva roky prožili pětkrát za sebou a stále nic převratného se neuskutečnilo, chytali jsme se každého stébla, co by mohlo Sárince po zdravotní stránce pomoci, ale konkrétních a užitečných informací bylo hrozně málo. Přesto k největšímu pokroku a velkému zvratu k lepšímu zdraví jsme dospěli v česku, když bylo Sárince asi sedm let a v léčbě nám pomohla česká klinika Aura Medical Clinic. Od té doby se začala Sárinka hodně lepšit, všechno v jejím tělíčku začalo postupně fungovat, ožívat…

Ten, kdo Sárinku nevidí denně by řekl, že jen leží, nehýbe se, nechodí, nesedí, nemluví, sama nejí, nepolyká ani sliny, nemá sílu si odkašlat, nezvládne sama dýchat, občas má problémy s vyprazdňováním,…Je ale krůček po krůčku po zdravotní stránce lepší, přestože místo ní dýchá dýchací přístroj, krmíme ji stříkačkami sondou přímo do žaludku a k životu potřebuje spoustu životně důležitých přístrojů a pomůcek. Dokáže pohnout nožkama, pohne ručičkama, naučila se hýbat dokonce i ušima, což vypadá jako zbytečnost, ale je to důkaz, že se v tělíčku všechno lepší. Hlavičku,myšlení má úplně v pořádku, je moc bystrá, zvídavá, chytrá. Snaží se s námi komunikovat velkýma očima a pomocí zvuků, které dává do slabik (neovládá jazyk a rty aby vyslovila přímo slovo), dorozumíváme se melodiemi nejrůznějších písniček. Je zajímavé, že melodie vydává při nádechu.


Ve snaze vybudovat bezbarierové bydlení, kde by manipulace se Sárinkou byla bezpečnější a snadnější, jsme prožili několik let v hodně těžkých a pro většinu lidí nepředstavitelných  životních podmínkách, přestože by Sárinka měla být ve sterilním prostředí… Už je ale mnohem líp a všechno to těžké, co nejdřív nejen Sárince, ale celé rodině na zdraví hodně ublížilo, nakonec Sárince hodně posilnilo imunitu a v kombinaci s léčbou a maximální péčí se jí daří pořád jen líp. Netrápí ji žádné virozy, nepotřebuje žádné antibiotika…Samozřejmě, že jí nemoc přináší do života velká omezení fyzická, ale po psychické stránce je tolik vyrovnaná, spokojená, šťastná, v ničem nevidí problém, rozdává kolem sebe tolik radosti, dobré nálady a myslíme, že je to také proto, že v nás má velkou oporu, věří nám a my ji nikdy nezradíme, ikdyby se proti nám stavělo tisíc odpůrců, kteří by v žádném případě nechtěli dát takto nemocným dětem šanci žít. Život takto nemocných dětí a jejich rodin  je často radostnější a plnohodnotnější  než život některých lidí, kteří jen všechny kolem sebe kritizují a řeší malichernosti běžného života, nikdy nebyli ve stejné situaci, nemají dostatek informací o nemoci a takto nemocných dětech ,tak nemají právo soudit co je správné a co není. A jejich argumenty, že třeba právě Sára bere z veřejného zdravotního pojištění finance na úkor lidí, kteří mají možnost úplného vyléčení je nesmysl, protože tím, že se staráme o Sárinku doma, šetříme pojišťovně i státu velké peníze. A s podporou lidí, kteří stojí při nás a přejí Sárince lepší zdraví, pomůžeme Sárince prožít život nejen delší, než ukazují statistiky, ale hlavně radostný a pokorný. Naše zkušenosti už pomohly mnohým rodinám podobně nemocných dětí, které jsou za naše zkušenosti a rady vděčni.

Nemáme žádné pečovatelky, žádné zdravotní sestry na hlídání,… které by náročnou péči o Sárinku zastaly třeba jen na hodinu za nás, o Sárinku se staráme nepřetržitě sami, musí být pořád pod dohledem, na přístroje kontrolující životní funkce se také moc spoléhat nemůžeme. Je to vyčerpávající, ale zároveň naplňující, je to náš smysl života, aby byla v pořádku, v pohodlí a spokojená. Prý jsme u tohoto těžkého onemocnění  jediní na světě, kdo nevyužívá pečovatelky, ale dokud nám síly budou stačit, bude to tak i nadále. Naší velkou pomocnicí je naše zdravá dcerka Natálka, která Sárinku miluje a udělá pro ni co jí na očičkách vidí, každý rozmar, který si Sárinka vymyslí by pro ni chtěla uskutečnit. Když je třeba, kryje jedna druhou, aby se u nás rodičů domohly svého. Jsou to  milující se sestry, obě znají hodnotu života, užívají si spolu každé společné chvíle,  umí se i pohádat, ale vzájemně by jedna pro druhou „dýchaly“, kdyby to šlo.

Díky Sárince jsme měli možnost poznat pravé hodnoty života. Našim společným přáním do budoucna je vidět ji, jak sedí  na vozíčku, sama dýchá a mluví. Bez přístrojů by bylo všechno  tolik jednodušší. Byla by to pro nás ta největší odměna, kdyby se nám tento zatím jen sen vyplnil. Přesto jsme vděčni za to, že po fyzické i psychické stránce je navzdory zákeřné nemoci každým dnem lepší a lepší.

Děkujeme vám všem za psychickou a finanční podporu, které si moc vážíme.

Existují čtyři typy svalové atrofie, žádnou z nich běžné těhotenské testy neodhalí, projeví se až po narození. SMA 1 je bohužel ta nejtěžší, smrtelná už v kojeneckém věku…ale já jsem i přesto dostala šanci žít a prožívám  život krásný,  ikdyž  mnohem těžší , než kdybych byla zdravá.

SMA 1 způsobila, že pravděpodobně nikdy nebudu sama stát,  chodit, sedět,  jíst, mluvit, polykat, dýchat… Bez životně důležitých zdravotnických přístrojů a hlavně nepřetržité péče rodičů včetně mé sestry Natálky se neobejdu. Můžu se na ně stoprocentně spolehnout, jak ve dne, tak v noci. U každého mého odkašlání musí být a hned pomoct, jinak bych se udusila. Takže když si chci odkašlat někdy i dvacetkrát za noc, tak si mamka moc nepospí. Ale to mamince nevadí, trápi ji jen, když zlobí přístroje a nebo když něco zrovna trápí mě.

Rodiče  mě krmí rozmixovaným jídlem stříkačkami sondou, kterou mám zavedenou do bříška, polykat jídlo, pití, ba ani své sliny  nedokážu. Svaly v celém tělíčku mám sice hodně slabé, ale moje křehké a bezvládné tělíčko cítí každý dotek, od palečku u nohy skoro až po vlásky na hlavičce. Mám ráda, když mně maminka poškrabká a pohladí po obličeji, když mi procvičuje tělíčko…

Můj intelekt, myšlení vůbec  nijak nestrádá, všechno kolem si plně uvědomuji, prý jsem moc chytrá, bystrá, všechno si pamatuji a všechno se doma řídí jen podle mě.

Rodiče uzpůsobili bydlení mému těžkému stavu, aby bylo bezbarierové, ikdyž bylo několik let „vykoupené“ ztížením zdravotního stavu nejen mého, ale i celé rodiny. Ale teď už je mi mnohem líp.

Navzdory všem lékařským prognózám a těžkostem, které mě v životě potkávají  jsem šťastná, raduji se z každého okamžiku, který prožívám v rodině plné lásky a obětavosti, kdy všichni kolem mě žijí mými potřebami, nikoli těmi svými, na které už nezbývá čas. Den ze dne povýšili můj život nad jejich vlastní, vzdali se osobního života a je jim odměnou moje radost, spokojenost a lepší zdraví.

V posledních letech jsem začala dělat malé i velké krůčky dopředu, mám perfektní imunitu, dokážu se dorozumívat melodiemi písniček (slova nedokážu vyslovit, svaly v obličeji už jsou hodně slabé), dokážu pohnout nožkama, trošinku dokážu zahýbat prstíkama a dlaní,  dokonce jsem se naučila hýbat ušima! A s očičkama dokážu dělat neuvěřitelné věci, komunikovat očima, to mi jde úžasně, maminka říká, že vidím snad i za sebe, nic mi neunikne. Zázrak, že bych se někdy dokázala postavit na nožičky a chodit, to mně v blízkých letech medicína pravděpodobně nedopřeje.

Mým velkým přáním je být bez zdravotnických přístrojů, nemít starosti, jak dlouho vydrží přístroje bez elektriky, či jestli se mi porouchají, když chci zrovna na procházku…Přála bych si dokázat sedět na invalidním vozíčku, sama dýchat… byl by to úplně jiný život, všechno by bylo tolik jednodušší, mohla bych zažívat vše, co je teď jen mým velkým snem.

Péče o mě je pro rodiče náročná nejenom fyzicky, psychicky, ale i finančně.  Je spoustu věcí, které by mně usnadnily život a pomohly se lepšit, ale stát ani zdravotní pojišťovna je nehradí. Státu i zdravotní pojišťovně šetřím  astronomické částky za hospitalizace, protože se o mě rodiče starají doma. Stát i pojišťovna mně to bohužel vrací způsobem, že bez vás, hodných lidí a dobrodárců,  bych neměla šanci na život.

Děkuji vám za podporu a sdílení mého příběhu vašim blízkým

Vaše Sárinka

MOŽNOST POMOCI

Tel.: 776 633 582
e-mail:
curesma@seznam.cz
www.sarakalisova.cz
číslo účtu pro pomoc Sáře
43-9067220287/0100
na nákup léků,léčivých přípravků,doplňků výživy, zdravotních pomůcek,
zdrav.mat.k přístrojům,zdravotnického spotřebního materiálu,…
nehrazeného zdravotní pojišťovnou.
Na vyžádání může být dárci vystavena darovací smlouva, na
základě které je možnost si darovanou částku odečíst z daní.Za případnou pomoc moc děkujeme.

 

Add a Comment

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

More 284 posts in Společnost
Recommended for you
Depeche Mode – Live Hollywood Bowl – October 16, 2017

[foogallery id="6002"]   https://www.youtube.com/watch?v=vtTxPrqkD3w https://www.youtube.com/watch?v=Xm2w_VCJkJA https://www.youtube.com/watch?v=AcZ8uWx4hc8 https://www.youtube.com/watch?v=iNzfD5z9qr4